На протяжении более тридцати лет Национальная глютеновая ассоциация (NCA) предлагает поддержку, образование и защиту для людей с глютеновой болезнью и герпетиформным дерматитом. Сегодня NCA, насчитывающая около 10 000 членов, является крупнейшей некоммерческой группой поддержки целиакии в Соединенных Штатах.
История
В декабре 1977 года у Пэт Мерфи Гарст диагностировали целиакию. Поскольку в то время было мало ресурсов для больных целиакией, Гарст взяла всю информацию, которую смогла найти, и написала одну из первых кулинарных книг, специально предназначенных для жизни без глютена. Не довольствуясь простым предоставлением рецептов, Гарст решила создать группу поддержки для семей, живущих с глютеновой болезнью, и связалась с каждым, кто купил ее кулинарную книгу. В январе 1978 года Гарст вместе с 12 другими людьми сформировал Ассоциацию больных целиакией Среднего Запада (MNCA), базирующуюся в Де-Мойне, штат Айова. К февралю следующего года организация выросла до поддержки членов в 11 штатах.
Сегодня Национальная ассоциация больных целиакией насчитывает 125 отделений и 65 ресурсных подразделений по всей территории Соединенных Штатов, которыми в основном управляют добровольцы. В состав NCA входят исполнительный директор и группа поддержки, а также медицинский консультативный совет. Организация продолжает обеспечивать обучение, поддержку и защиту интересов пациентов с глютеновой болезнью во всем мире.
Издательское дело и образование
Основная миссия NCA — сделать образовательные материалы доступными для людей, живущих с глютеновой болезнью. NCA поддерживает комплексный образовательный ресурс, чтобы помочь людям с диагнозом целиакия изучить основы безглютенового образа жизни. Кроме того, на сайте есть несколько других полезных баз данных:
- Журнал Gluten-Free Nation : Ежеквартальный информационный бюллетень NCA, Gluten-Free Nation держит членов NCA в курсе исследований, связанных с глютеновой болезнью, событий, новостей NCA, а также предлагает рецепты, информацию о продуктах и личные истории успеха.
- Справочник безглютеновых ресторанов NCA: в этом справочном списке перечислены магазины и рестораны, подходящие для безглютенового образа жизни. Руководство также содержит советы по безглютеновой жизни и покупкам, глоссарий терминов и контактную информацию производителей.
NCA также способствует безглютеновой жизни посредством внедрения Знака признания без глютена . Эта печать на упаковке продукта гарантирует потребителям, что продукт содержит не более 20 частей на миллион глютена и является безопасным выбором для любого уровня чувствительности к глютену .
Адвокация и поддержка
Новый диагноз целиакии может пугать и сбивать с толку. Один из самых эффективных способов справиться с этими эмоциями — это поддержка других людей, сталкивающихся с похожими проблемами. По этой причине оказание поддержки и чувство общности людям с глютеновой болезнью является одной из основных целей NCA. Чтобы помочь в достижении этой цели, веб-сайт NCA предлагает членство, где вы можете найти дополнительные ресурсы, новости и поддержку для того, чтобы вести образ жизни GF.
Жизнь с целиакией может быть трудной для взрослых, но тем более для детей. Чтобы помочь родителям и детям, веб-сайт NCA предоставляет « набор инструментов », который поможет родителям общаться со школой своего ребенка. Набор инструментов бесплатен как для нечленов, так и для членов.
Кроме того, NCA активно защищает интересы целиакии с частными предприятиями, правительственными постановлениями и широкой общественностью. Посредством кампаний по повышению осведомленности, лоббирования со стороны правительства и обмена информацией, NCA работает над обеспечением прозрачной маркировки продуктов, полного раскрытия информации, осведомленности NCA о глютеновой болезни.
Членство в Национальной ассоциации больных целиакией
Вам не нужно быть членом NCA, чтобы получать выгоду от его работы, но как некоммерческая организация, работающая на добровольных началах, NCA полагается на пожертвования и членские фонды для покрытия издательских и административных расходов. Членство доступно по цене и охватывает всю вашу семью в течение всего года. Члены получают подписку на журнал Lifeline , ряд информационных брошюр и материалов по защите интересов, а также скидки при регистрации на ежегодную конференцию NCA. Что еще более важно, с членством в NCA вы становитесь частью общенациональной организации, занимающейся повышением качества жизни людей, живущих с глютеновой болезнью.