Фонд целиакии был основан в 1990 году. Если вы или кто-то из ваших близких страдает целиакией, вы, вероятно, знакомы с этой организацией. Его миссия состоит в том, чтобы повысить осведомленность об этом аутоиммунном заболевании, которым страдают более 2 миллионов человек, согласно исследованию 2003 года, опубликованному в журнале Archives of Internal Medicine (163(3):268-292).
История целиакии
Так называемая «глютеновая болезнь» была впервые обнаружена в первом веке нашей эры, но только в 1920-х годах исследования начались, и люди с глютеновой болезнью могли обрести надежду на излечение. Проклятием этого состояния всегда было отсутствие понимания и осознания, что только усугубляло психологический стресс, связанный с преодолением болезни. Такие организации, как Фонд целиакии, дают голос тем, кто страдает этим пожизненным расстройством.
Исследовательская работа
Фонд является одним из ключевых игроков в текущих исследованиях целиакии. В свете достижений в отношении других состояний, исследования фонда изучили генетические компоненты этого заболевания, чтобы определить возможные применения в клинической практике.
Например, исследование 2008 года, опубликованное в Американском журнале гастроэнтерологии (103(1):190-195), обнаружило генетические маркеры HLA-DQ2 или HLA-DQ8, которые могут помочь окончательно диагностировать состояние. Чем больше врачи узнают о болезни, тем лучше они смогут ее лечить. Исследования фонда и других организаций необходимы для продвижения к излечению.
Фонд целиакии
Фонд использует несколько инструментов для выполнения своей миссии по повышению осведомленности. Одним из способов достижения этого является их подразделение по сбору средств Team Gluten-Free. Осведомленность повышается с помощью общественных мероприятий, связанных с ездой на велосипеде, бегом и ходьбой, где члены команды берут на себя обязательства участвовать в качестве члена команды без глютена. Таким образом, они могут обучать людей, которые могут не знать о болезни или ее последствиях.
Фонд присоединился к другим организациям по борьбе с целиакией как в Соединенных Штатах, так и за рубежом, чтобы объявить май месяцем осведомленности о целиакии. Это наблюдение создает солидарность в организациях, занимающихся глютеновой болезнью, и помогает создать мощный голос для лоббирования.
Поддержка семьи
Возможно, одной из величайших функций фонда является его помощь и поддержка пациентов с глютеновой болезнью и их семей. Через свой веб-сайт CDF информирует людей о последних новостях и событиях, связанных с глютеновой болезнью. Они дают родителям информацию, необходимую для того, чтобы сделать правильный выбор для своих семей. Как вы, вероятно, знаете, некоторые продукты, которые обычно игнорируются, содержат глютен . CDF с помощью экспертных советов обращается ко многим проблемным областям, таким как питание вне дома и вегетарианская диета. Фонд также консультирует семьи по способам вычета расходов на питание для члена семьи с глютеновой болезнью. Чтобы свести к минимуму перекрестное загрязнение, компаниям часто приходится нести большие расходы, чтобы предоставить продукты без глютена, которые, к сожалению, передаются вам, потребителю.
CDF также предоставляет людям возможность связаться с местными организациями и группами поддержки. Если вы или ваш близкий больны этим заболеванием, вы знаете, насколько важна эмоциональная поддержка, которую вы получаете, особенно если вы являетесь родителем ребенка с CD. Кто еще поймет эмоциональное истощение, связанное с необходимостью контролировать все, что ест ваш ребенок, или необходимостью выяснить, как заставить вашего ребенка жить нормальной жизнью, несмотря на столько диетических ограничений? Таким образом, фонд стал буквально спасением для многих людей.
Целиакия и дети
Фонд также работает с детьми, страдающими глютеновой болезнью, через летний безглютеновый лагерь и детские группы. Детям с CD предоставляется драгоценная возможность чувствовать себя нормально и общаться с другими детьми их возраста, которые страдают от такого же бремени. Участники получают финансирование за счет средств, собранных Team Gluten-Free. Таким образом, у этих детей есть возможность испытать один из наиболее существенных обрядов детства – поездку в летний лагерь.
Фонд также посвящен семье. Их поддержка ROCK или Raising Our Celiac Kids иллюстрирует их стремление помочь семьям справиться с целиакией. Организация была основана в 1991 году после того, как ее основатель Данна Корн узнала, что ее сын болен целиакией.
Благодаря усилиям Фонда целиакии и других групп вы и ваша семья получаете поддержку и информацию от организации, занимающейся повышением осведомленности и поиском лекарства.