По данным Центра по контролю за заболеваниями (CDC) в 2010 году расстройство аутистического спектра (РАС) поражало примерно одного из каждых 68 детей , что на 119 процентов больше по сравнению с данными 2000 года о распространенности каждого 150 ребенка. Это увеличение побудило федеральных законодателей и законодателей штатов принять меры, приняв законы, которые выделяют средства и устанавливают ресурсы для образования, здравоохранения и социального благополучия людей, страдающих расстройством аутистического спектра (РАС).
Федеральные законы, касающиеся аутизма
Существует ряд федеральных законов, касающихся РАС.
Закон о здоровье детей
В соответствии с Законом о здоровье детей 2000 года был учрежден Национальный центр по врожденным дефектам и порокам развития при CDC для решения различных заболеваний и расстройств, связанных с детством. Что касается аутизма, он руководил созданием Центров передового опыта как при CDC, так и в Национальных институтах здравоохранения (NIH), которые отвечают за сбор, анализ и представление данных, касающихся РАС. Эти средства , выделенные для этих центров были использованы для:
- Предоставлять гранты на сбор, анализ и отчетность данных, собранных как государственными, так и частными некоммерческими организациями.
- Создать как минимум три центра повышения квалификации по всей стране, которые также будут собирать и распространять данные об аутизме.
- Создание центра обмена информацией для хранения и управления данными в централизованном месте
- Координировать ответ федерального правительства на запросы о помощи от организаций здравоохранения отдельного штата.
- Направляйте поток информации, доступной профессионалам здравоохранения и общественности
Закон о борьбе с аутизмом / Закон о борьбе с аутизмом CARES
В 2006 году был принят Закон о борьбе с аутизмом, чтобы обеспечить финансирование в размере почти 1 миллиарда долларов на пятилетний период и создать федеральный консультативный комитет, Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC). Комитету поручено разработать и обновить стратегический план, которым будут руководствоваться научные исследования, проводимые центрами, созданными в соответствии с Законом о здоровье детей 2006 года.
Впервые закон был повторно санкционирован в 2011 году и выделил почти 700 миллионов долларов на исследования аутизма для использования до 2014 года. В 2014 году президент Обама повторно утвердил Закон о борьбе с аутизмом в качестве Закона об аутизме CARES , который будет регулировать выделение дополнительных 1,3 миллиарда долларов. в финансировании до 2019 года.
Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA)
Закон об американцах с ограниченными возможностями был подписан в июле 1990 года. ADA представляет собой закон о равных возможностях, который предназначен для обеспечения того, чтобы люди с ограниченными возможностями имели такой же доступ, как и люди без инвалидности, к возможностям трудоустройства, общественным ресурсам и возможностям образования, а также что они свободны от дискриминации любого рода.
Люди, страдающие аутизмом , охраняются в соответствии с ADA, но так как они созревают к взрослой жизни, некоторые люди с РАС могут упасть через трещины в отношении квалификации при поддержке службы занятости или поддержки высшего образования. Например, взрослые с синдромом Аспергера могут обнаружить, что они не имеют права на услуги профессиональной реабилитации, потому что у них нет двух квалифицируемых инвалидностей.
Многие люди с синдромом Аспергера обладают высокими интеллектуальными способностями, но плохими социальными навыками, поэтому, хотя они могут выполнять необходимую работу, они могут быть неспособны функционировать социально приемлемым образом в рабочей среде без поддержки и руководства. Финансирование профессиональной реабилитации настолько ограничено, что люди, страдающие от аутизма в большей степени, могут иметь лучшие возможности для трудоустройства, потому что финансирование будет выделено в первую очередь на удовлетворение их потребностей.
Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA)
IDEA направлен на удовлетворение особых образовательных потребностей детей в возрасте от 3 до 21 года. Закон гарантирует, что все дети, независимо от статуса инвалидности, имеют право на бесплатное и соответствующее образование в наименее ограничивающей среде. Именно этот Закон позволил детям с ограниченными возможностями, включая аутизм, получать образование в обычных классах, а также предоставил руководящие принципы и предписания специалистам в области образования для оказания необходимой поддержки, чтобы учащиеся с ограниченными возможностями могли успешно учиться в обычных учебных заведениях. Эти виды поддержки изложены в Индивидуальном плане обучения, в котором оцениваются сильные и слабые стороны каждого ребенка. Эта оценка формирует основу для решений относительно соответствующих опор.
Несмотря на все меры защиты, предусмотренные законом IDEA, родители детей с РАС по- прежнему подавали многочисленные судебные иски из-за того, что их школьная система не соответствовала положениям, указанным в Законе. Эти иски часто возникают из-за того, что фраза «наименее ограничивающая среда» по-разному интерпретируется различными учреждениями, и некоторые школы продолжали обучать детей с РАС в отдельных классах, когда в этом не было необходимости.
The Able Act
Закон о трудоспособности предоставляет семьям возможность открывать необлагаемые налогом сберегательные счета, которые можно использовать для покрытия расходов, связанных с услугами по уходу за инвалидами. Это может быть полезно для семей с аутичным членом семьи, если они были определены как постоянно нетрудоспособные и / или получают дополнительный социальный доход (SSI) или социальное страхование по инвалидности (SSDI). Эта программа похожа на план «Образование 529», который позволяет семьям экономить не облагаемые налогом доллары на образование своих детей. Помимо того, что эти фонды не облагаются налогом, экономия может не учитываться в критериях права на получение федеральных пособий с проверкой нуждаемости.
Оказание поддержки членам семьи, страдающим аутизмом, может быть сложной задачей во многих областях. Затраты на удовлетворение их социальных, образовательных и эмоциональных потребностей могут варьироваться от 1,4 до 2,4 миллиона долларов в течение их жизни. К счастью, существует множество организаций, которые стремятся изменить законы и политику, поэтому этим людям и их близким предоставляется адекватная финансовая поддержка.
Государственные законы об инвалидности и аутизме
В каждом штате могут быть свои законы и постановления в отношении прав детей и взрослых с ограниченными возможностями. Когда законы штата расширяют полномочия ADA и IDEA, тогда законы штата имеют преимущественную силу. Однако, если мандат штата противоречит правам, предоставленным федеральными законами, то родители и члены семьи имеют право следить за тем, чтобы их близкие обслуживались в соответствии с федеральными директивами.
Использование изоляции и сдерживания
Одними из самых спорных мандатов, подпадающих под действие государственного управления, являются те, которые касаются использования ограничений и изоляции в школах. Ограничения и уединение призваны обезопасить всех в случае агрессивного поведения; они никогда не должны использоваться в качестве наказания. Сдерживать кого-либо может быть опасно, но дети с заболеваниями подвергаются еще большему риску. Родители всех детей, особенно детей с ограниченными возможностями, имеют право знать, используются ли и когда эти методы. По данным Общества аутизма, существует 25 штатов, которые не требуют, чтобы родители детей с ограниченными возможностями были уведомлены об использовании средств защиты или изоляции в течение 24 часов.
В 2009 году конгрессмены Джордж Миллер представили Закон о безопасности всех студентов, который с тех пор был принят во многих штатах. Это несколько улучшило ситуацию, но все еще есть ряд штатов, которые еще не приняли федеральный мандат. Вирджиния — последний штат, принявший федеральную политику.
Законы о страховании от аутизма
Страхование людей с аутизмом было жарко обсуждаемой темой в течение ряда лет. Многие услуги, необходимые людям с аутизмом, традиционно не покрывались многими планами здравоохранения. Некоторые политики считают, что услуги по аутизму должны предоставляться через образовательные программы, другие полагают, что они должны покрываться медицинскими услугами, а третьи полагают, что аутизм — это поведенческое состояние, которое должно покрываться планами психического здоровья. Тот факт, что медицинские работники не знают, что вызывает аутизм, усугубляет эту путаницу. Лишь недавно власти штата или федерального правительства ввели страховое покрытие для услуг, связанных с аутизмом.
- По данным Autism Speaks, на сегодняшний день в 41 штате принят законодательный орган, который предусматривает обязательное страхование по крайней мере некоторых услуг, в которых нуждаются люди с аутизмом. Однако многие до сих пор не платят за один из основных методов лечения, прикладной анализ поведения (ABA), потому что он считается экспериментальным или образовательным .
- Индиана была первым штатом, в котором потребовалось страхование от распространенных нарушений развития, включая расстройство аутистического спектра. Закон предусматривает, что страхование нарушений развития не может требовать от застрахованного лица платить больше франшиз или сострахования, чем при любом другом заболевании. Покрытие ограничено тем, что прописано врачом в рамках плана лечения.
- Делавэр требует, чтобы их страховщики покрывали широкий спектр услуг, включая лечение поведенческого здоровья, аптечную помощь, психиатрическую помощь, психологическую помощь и терапевтическую помощь. Их устав также охватывает прикладной анализ поведения; однако они обеспечивают страховое покрытие только для лиц в возрасте 21 года и младше.
- Мэриленд, с другой стороны, предоставляет очень ограниченное покрытие для лиц 19 лет и младше. Они покрывают только вспомогательные услуги, такие как логопедия и языковая терапия.
- В 2014 году законодатели штата Огайо проголосовали за включение страхового покрытия ABA для молодежи с максимум 20 часами поведенческих услуг в неделю.
На горизонте
В настоящее время ожидается рассмотрение одного законодательного акта для людей с РАС.
Закон Avonte 2015 г.
Закон Avonte — это предложение, направленное на снижение риска травм и смерти, связанных с блуждающим поведением людей с аутизмом и другими ограниченными возможностями. Около 49 процентов детей с аутизмом покидают безопасную охраняемую территорию, и некоторые из них в результате трагически погибли. Этот закон назван в честь 14-летнего мальчика, который погиб, когда ушел из своей школы в Квинсе в 2014 году. Если он будет принят, закон будет выделять средства на обучение и технологии для сотрудников правоохранительных органов, служб быстрого реагирования и преподавателей. , родители и широкая общественность, в том числе:
- Тренинг, способствующий эффективному общению с людьми с коммуникативными расстройствами
- Создание протоколов неотложной помощи для воспитателей и школьных служащих.
- Поставка устройств слежения и других технологий, чтобы помочь службам быстрого реагирования, сотрудникам правоохранительных органов и родителям быстро найти своих близких
- Обучение должностных лиц распознаванию признаков жестокого обращения
- Обучение и обучение по вопросам личной безопасности для людей с ограниченными возможностями.
Втягиваться
Законы, касающиеся ухода за людьми с аутизмом и их образования, безусловно, прошли долгий путь за последние несколько десятилетий. Людям, страдающим аутизмом или другими ограниченными возможностями, доступно огромное количество ресурсов, и они постоянно растут. Лучший способ обеспечить соблюдение прав людей с РАС — это принять участие. Существует множество местных, государственных и федеральных организаций, которые предоставляют людям с аутизмом сильный и активный голос.