Врачи, консультанты, педагоги и другие специалисты иногда сталкиваются с задачей описания синдрома Аспергера (СА) родителям ребенка с новым диагнозом или родителям ребенка, у которого проявляются симптомы высокофункционального аутизма. Диагноз общего расстройства развития может быть тяжелым испытанием, особенно для родителей, которые не знакомы со спектром расстройств. Из-за этого профессионалы должны подумать о том, как лучше всего описать расстройство родителям, включая характеристики, лечение и модификации, которые могут потребоваться.
Понимание того, что поставлено на карту
Некоторые родители, у детей которых только что диагностировали синдром Аспергера, уже потратили значительное время на изучение этого расстройства. Для этих родителей объяснение синдрома будет включать ответы на их вопросы, предложение методов модификации поведения и указание на группы поддержки и ресурсы. Как специалист в области образования или медицины ваша работа заключается в предоставлении информации и поддержки, но что происходит, когда вы должны сказать родителю, который не знаком с синдромом, что его или ее ребенок может иметь СА?
Во-первых, это помогает понять, что точно так же, как ребенок может расстраиваться и испытывать трудности, родители часто испытывают те же чувства в дополнение к страху перед неизвестным. Они могут не понимать, что на самом деле означает диагноз Аспергера для их ребенка, поэтому важно иметь план действий, который не только обучит родителей, но и даст им возможность стать защитниками своего ребенка.
Описание синдрома Аспергера родителям
Создание плана действий должно включать несколько шагов. Чем больше вы знакомы с терминами, определениями, диагнозом и лечением этого синдрома, тем лучше вы будете сообщать родителям информацию о диагнозе своего ребенка, необходимую родителям.
- Развивайте себя — вы не сможете ответить на вопросы родителей и развеять их страхи, если не разбираетесь в теме.
- Создайте команду — Если возможно, попросите команду профессионалов поговорить с родителями. В состав группы могут входить учитель специального образования, обычный классный руководитель, клиницист, терапевт и другие специалисты. Хотя собрать такое количество профессионалов вместе может быть невозможно, постарайтесь, чтобы в комнате был хотя бы еще один человек, который также может ответить на вопросы.
- Говорите на языке непрофессионала. — Помните, что употребление незнакомых слов, таких как «самостимулирующее поведение», может поднять уровень страха в сознании родителей. Вместо этого начните с как можно более простого объяснения, что такое синдром Аспергера. Можно обратиться к некоторым известным людям, которые, как считается, проявляют черты, связанные с этим синдромом, например, Альберт Эйнштейн, Бен Франклин, Леонардо да Винчи, Билл Гейтс, Вуди Аллен и Дэрил Ханна.
- Сделайте это личным — Как только вы объясните родителям определение синдрома Аспергера, установите личную связь. Укажите на конкретные поведенческие свидетельства, которые демонстрирует ребенок. Было бы полезно вручить родителям ламинированный контрольный лист, в котором перечислен широкий спектр характеристик, связанных с синдромом Аспергера. Это позволит родителям просмотреть список и подумать о различных чертах характера, которые они видели в своем ребенке.
- Нарисуйте картинку. Помогите родителям визуализировать аутичное поведение своего ребенка, описав его, а затем объяснив, как оно соответствует спектру. Включите функцию поведения, типичные реакции ребенка в социальных ситуациях и примеры проблем с социальным общением (восприятие вещей буквально, непонимание юмора). Используйте конкретные примеры.
- Планируйте вместе . Родителям важно чувствовать себя частью диагностики и лечения своего ребенка. Обсудите с родителями возможную потребность в дальнейшем тестировании, чтобы определить, в какой из спектров аутистического спектра попадают поведенческие характеристики их ребенка. Если возможно, включите в обсуждение педиатра ребенка.
- Предложите надежду. Вероятно, самая важная часть вашего разговора с родителями ребенка — это надежда, которую вы можете дать им для будущего их ребенка. Диагноз синдрома Аспергера — это не смертный приговор, но родителю, впервые услышавшему эти слова, диагноз может показаться таковым. Ваша работа как профессионала — направлять родителей ко множеству возможностей поддержки, доступных им и их ребенку. Они могут варьироваться от местных групп поддержки , родительских семинаров, семейной терапии, индивидуальной терапии для их ребенка и разработки IEP (индивидуальной образовательной программы) для их сына или дочери, в которой конкретно указывается, какие приспособления и модификации должны осуществляться на протяжении всего учебного процесса их ребенка. карьера.
- Предлагайте полезные веб-сайты и материалы для чтения. Раздайте родителям общие раздаточные материалы об Аспергере и аутизме, а также раздайте им список полезных веб-сайтов, таких как «Общество Аспергера» и New Horizons.org .
Как справиться с реакцией родителей
Имейте в виду, что не все родители одинаково отреагируют на обсуждение синдрома Аспергера и их ребенка. Некоторым родителям потребуется время, чтобы усвоить информацию, поэтому будьте готовы ответить на многие другие вопросы через несколько дней или даже недель после первоначальной конференции. Другие могут отреагировать негативно или даже сердито, или они могут просто отказаться принять диагноз своего ребенка. Этим родителям тоже может потребоваться несколько дней или недель, чтобы обработать всю информацию, которую вы им предоставили. Родители, которые действительно реагируют негативно, могут обижаться на вас — человека, который сообщил им новость о том, что их ребенок проявляет характеристики СА. В этом случае обязательно сообщите им имена других специалистов, с которыми они могут связаться.
Предлагая руководство и поддержку
Наконец, продолжайте подчеркивать необходимость раннего вмешательства для детей, страдающих этим расстройством. Предоставьте родителям контактную информацию, которая конкретно включает информацию о программах раннего вмешательства. Хотя вы можете не сразу получить ответ от родителей, не удивляйтесь, если они свяжутся с вами когда-нибудь в будущем, чтобы выразить благодарность за помощь и поддержку, которые вы оказали им в начале этого нового путешествия, в которое они и их ребенок отправятся.