Одним из наиболее ценных ресурсов для семей, страдающих синдромом Ретта, является Международный фонд синдрома Ретта. Организация относительно новая и была разработана в связи с нехваткой ресурсов для лечения этого редкого состояния.
Международный фонд синдрома Ретта
Международный фонд синдрома Ретта (IRSF) был основан в июле 2007 года в результате слияния Фонда исследований синдрома Ретта (RSRF) и Международной ассоциации синдромов Ретта (IRSA).
RSRF был создан в 1999 году с упором на поиск методов лечения и возможных способов лечения синдрома Ретта , и организация добилась больших успехов в биомедицинских исследованиях. Среди вкладов RSRF — открытие того, что многие симптомы синдрома Ретта могут быть обращены вспять в будущем.
Кэти Хантер создала IRSA вместе с другими родителями детей с Реттом. Цели этой организации заключались в повышении осведомленности , предоставлении рекомендаций семьям и финансировании исследований. Главный вклад этой организации — открытие того, что ген MECP2 вызывает расстройство аутистического спектра.
Слияние этих двух организаций в фонд Международного синдрома Ретта объединяет ресурсы в концентрированных усилиях. Это критический аспект организации, поскольку повсеместное нарушение развития — очень редкое состояние. IRSF служит единым сообществом, которое объединяет свои ценные ресурсы в единое целое.
Миссия IRSF
Миссия IRSF многогранна и включает в себя различные аспекты проблем, с которыми сталкиваются исследователи, специалисты и семьи при работе с редким нарушением развития. Основная миссия:
- Финансировать исследования для лечения
- Финансируйте исследования для лечения
- Улучшение жизни людей, страдающих синдромом Ретта
- Предоставьте информацию о состоянии
- Предлагаем услуги и программы для семей
Миссия может быть выполнена с помощью различных компонентов IRSF:
- Фонд исследований
- Разработать исследовательские программы
- Свяжите семьи с информацией и программами
- Повышайте осведомленность
- Адвокат
Факты о IRSF
IRSF — это некоммерческая организация, которая служит крупнейшим источником финансирования клинических и биомедицинских исследований Ретта, при этом более 95 процентов ее взносов идет непосредственно на программу. Организация стремится улучшить исследования этого редкого состояния путем:
- Повышение осведомленности
- Расширение исследований
- Развитие адвокационных услуг
- Доказательство поддержки семей
- Объединение учителей, семей, исследователей, врачей и других членов сообщества Ретта на ежегодной конференции IRSF.
- Публикация самой последней информации о синдроме Ретта в печати, в Интернете и в основных средствах массовой информации.
- Предоставление международной базы данных для врачей, семей и людей с диагнозом синдрома Ретта.
В то время как клинические и биомедицинские исследования находятся в центре внимания организации, IRSF также стремится претворить клинические открытия в практическое применение в лечении этого расстройства.
Справиться с синдромом Ретта чрезвычайно сложно по многим причинам. Симптомы расстройства могут быть очень серьезными, и родители могут чувствовать себя изолированными, потому что заболевание встречается очень редко. Фонд — ценный ресурс, который объединяет людей для великого дела.